Das Tagebuch eines Akne Inversa betroffenen

Sonntag, 2. Dezember 2012

Akne Inversa - Du nervst mich ...

Im Moment ist es wieder so heftig, beide Arme sind am blühen, in meiner Linken leiste ist es nicht viel anders. Naja und mit dem sitzen ist das auch wieder so eine Sache. Zur Ruhe komme ich innerlich zur Zeit einfach nicht mit dem kram.

Wie gesagt im Moment habe ich wieder so ziemlich überall Probleme und kann mich mal wieder kaum Rühren, diese Woche werde ich mich aber mal wieder zu den Ärzten durchschlagen sofern ich denn auch Termine bekommen werde. Meistens schaffe ich es einfach nicht was eben nicht gut für mich, dafür aber um so besser für die Akne Inversa ist... :-/

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Mittwoch, 28. November 2012

Akne Inversa im TV - am 4.12.12 im BR

Hallo Ihr Akne Inversa betroffene oder auch nicht betroffene die sich dafür interessieren.
Es gibt Neuigkeiten in Bezug der Aufklärung der Akne Inversa, denn  mit der Unterstützung der Deutschen Interessengemeinschaft Akne inversa e.V. ist eine Sendung über Akne inversa entstanden, welche am 04.12.12 zwischen 19:00 Uhr und 19:45 als Beitrag in der Sendung Gesundheit.
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Donnerstag, 15. November 2012

Die Linke Achsel

Ja meine Linke Achsel macht mir im Moment sehr zu schaffen, ich kann kaum meinen linken Arm bewegen schon seit Tagen. Meistens halte ich Ihn in einer Schonhaltung und wenn ich nicht gerade raus muss dann habe ich oft noch ein Kissen unter dem Arm, um etwas Abstand zu haben. Diesmal ist es ein Mehrteiliger Abszess welcher gefühlt auch gleich mehrfach schmerzt. Und bedingt durch eine Grippe geht zur Zeit irgendwie gar nichts, ich schaffe es nicht mal zum Doc. :(
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Montag, 5. November 2012

Hallo Blogbetreiber Ist die Akne Inversa Ansteckend?

Vorhin erhielt ich eine Email, in der ich gefragt wurde, ob es Möglich sei das Akne Inversa ansteckend ist. Das eine sei soweit vorweg erwähnt, nein ansteckend ist Akne Inversa  erstmal nicht.

Es kann aber vorkommen das die Eitererreger, die nun mal ganz normal sind bei einer Akne Inversa,(oder Acne Inversa - Hidradenitis Suppurativa) bei einer Kontakperson ebenfalls zu Entzündlichen Reaktionen kommen kann, sofern eben nicht auf Sauberkeit bei der Wundbehandlung gelegt wird. Dies ist allerdings auch bei anderen Entzündungen möglich.
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Freitag, 2. November 2012

Laufen - Sitzen - Stehen - joar aber Liegen geht

Gestern noch war ich ordentlich Motiviert, denn ich habe in meinem anderen Blog eine kleine Blogserie zum Thema Abspecken gestartet und das läuft eigentlich ganz gut. Bis gestern lief auch alles soweit rund, abends merkte ich am Po ein kleines zwacken beim hinsetzen. Es war nicht weiter schlimm aber ich ahnte schon das was kommen würde....

Das kam dann, heute morgen als ich mit meinem Junior aufstehen wollte, denn er musste ja in die Schule. Aua Aua!!!! Nun, mit sitzen war es dann nichts, ich versuchte erstmal, in welche Positionen ich evtl. Aufstehen könnte und ich glaube es hat evtl. sehr albern ausgesehen bis ich endlich gestanden habe.
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Sonntag, 21. Oktober 2012

Bergauf - Berab - Achterbahn ist ein Witz dagegen

Im Moment ist es wieder schlimm, ja nervig schlimm. Es ist nicht nur das es schlimmer wird weil es der Verlauf so will. Es sind auch oft äußere Einflüsse von den ich versuchen sollte mich zu lösen.
Alles Sachen die einem einen Kopf machen, einen runter ziehen werde ich nun versuchen von mir Fern  zu halten. Es ist so das wenn mir etwas einen Kopf macht dann trifft es den meist richtig. In diesen Momenten fühle ich mich schlecht, wenn ich mich schlecht fühle hat die AI wieder die Überhand.
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Freitag, 28. September 2012

Gerade auf dem Wege der Besserrung

Wahnsinn, die letzten paar Wochen ging wieder fast nichts, ich konnte kaum meinen linken Arm bewegen, den rechten eher schlecht als recht. Dennoch musste es irgendwie weitergehen denn ich muss vor Winter noch etliche Sachen machen. Nunja voran kam ich also in dieser Zeit kaum, daher habe ich auch in all meinem Blogs zur Zeit kaum geschrieben.
Es musste Brennholz besorgt und gestapelt werden, ich selbst lebe hier gerade auch mehr auf einer
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Sonntag, 16. September 2012

Akne inversa - Die unbekannte Erkrankung

Akne inversa - Die unbekannte Erkrankung

Heute habe ich ein klasse Video über die Akne  (Acne) Inversa oder auch Hidradenitis Suppurativa genannt entdeckt. Es beinhaltet nochmals eine hervorragende Erklärung was es genau ist, wie sich Betroffene fühlen, Ihre Ängste usw usf. Schaut es Euch mal an den das ist es Wert. In Vielen Fällen der Erklärung habe ich mich sowas von wieder erkannt.
Vielleicht nützt dieses Video auch endlich dazu das wir ernster genommen werden mit unserem Leiden.

Aber Achtunng: Es können Bilder im Vortagzu sehen sein die nicht so leicht Verdaubar sind.
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Mittwoch, 12. September 2012

Neues Design im Akne Inversa Blog - Und sonst so...

Neues Design im AI Blog


Ahoi Ihr hoffentlich Schmerzfreien Mitleser und Mitleserinnen. Ich hatte ja gestern schon geschrieben das es hier hoffentlich bald bunter wird, und so ist dies heute geschehen. Ich denke es ist recht freundlich und macht dann schmerzgenervte Mitleser nicht noch depressiver und genervter wie man in einem solchen Fall eh schon ist.
Im Übrigen sind nun oben rechts in der Ecke auch Sozial Media Button eingezogen. Dies sollte es Euch erleichtern um immer auf dem neusten Stand der Dinge zu sein. Folgt doch einfach dem Blog, oder liked doch mal den einen oder anderen Beitrag. Ich würde mich darüber freuen und wüsste dann das diese Arbeit hier nicht ganz umsonst ist.

Und sonst so...??

Ja ansonsten geht es mir immer noch nicht so gut, und durch das gebastel hier am Blog kam ich mit den anderen Projekten die ich gerade noch so vorantreiben mag, etwas in Zeitverzug. Die schmerzen sind eben noch da. 
Aus diesem Grund werde ich hier für heute erstmal Schluß machen, das Design steht ja. 
Bis demnächst
LG Euer Dom


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Dienstag, 11. September 2012

Uff derweil stresst es mich sehr

Ich habe schon seit ca. Freitag wieder selbst enorme Probleme mit meiner Akne Inversa. Unter beiden Achseln habe ich wieder Beulen die recht schmerzhaft sind. Dies sagte sich aber schon einige Tage vorher an, wie ich ja auch letzten Mittwoch schon schrieb. Dennoch sind seit Fr. die schmerzen echt stressig, allerdings kam dann auch noch hinzu das ich zusätzlich am Po wieder Probleme habe, was natürlich das einfache sitzen nicht ermöglicht.

Nun habe ich mir zuletzt auch einen Gewerbeschein für Kleinstgewerbe geholt, um so vielleicht mal, mit ein paar Blogs, aus dem Harz IV heraus zu kommen. Im Vorfeld musste dies allerdings mit dem Kreis Job Center geklärt werden. Nun das ist selbstverständlich mal eine Gute Neuigkeit das ich das machen durfte, aber ich denke auch nicht das es reicht damit leben zu können. Aber wenigstens ein bisschen Geld möchte ich mir versuchen auf diesem Wege selbst zu erwirtschaften. Ein Normales arbeiten ist in meiner Gesundheitlichen Situation zur Zeit leider nicht möglich, ich würde kaum die Probezeit überstehen mit dieser Häufigkeit, in der ich mich nur eingeschränkt bewegen kann.

Da ich im Moment leider nicht sitzen kann, muss ich fast ausschließlich auf dem Bauch liegend schreiben. das ist gar nicht so einfach da ich ja mehrere Blogs zur Zeit betreibe, welche ich alle bedienen möchte, bzw auch mache. So kommt es vor das ich mehrere Stunden am stück auf dem Bauch liege um zu "arbeiten".
Eine weitere Überlegung ist im Moment allerdings auch das ich hier mal ein schickes Theme über den Blog werfen werde. Wobei ich eigentlich dachte das dies hier so reicht, aber da hatte mir jemand aus den weiten des Internets geschrieben: "Hallo Dom, ich leider selbst an AI und kann dich sehr gut verstehen. (Noch etwas lob und danke) Aber immer wenn ich hier auf dieser Seite vorbei komme werde ich depressiv, nicht wegen deinen Texten, nein wergen dem tristen Design!"

Das war doch mal eine konstruktive kritik, und ja vielleicht hat die Dame auch recht, ich denke auch hier wird es bald etwas Bunter werden. ;)
Habt etwas Nachsicht, denn im Moment komme ich mehr schlecht als recht hinterher. Dennoch bin ich im Moment sehr optimistisch, habe aber dennoch Hoffnung das alles klappt.

LG und schmerzfreie Zeit
Dom
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Donnerstag, 6. September 2012

Heute ein Gastbeitrag einer anderen Betroffenen

Hallo Ihr lieben Leser und Mitleser heute habe ich einen schönen Gastbeitrag einer Anderen Mitleserin. Ich hatte in meinem letzten Artikel schon über sie geschrieben. Nun ist sie wieder zuhause und hat sich die Mühe gemacht den Artikel zu schreiben und bei mir Einzureichen, das war zwar schon gestern, jedoch war es da etwas zu spät, daher kommt dieser erst heute.

Der Gastbeitrag:

Ja, ja Akne Inversa eine ganz miese Krankheit -.-
Ich bin die junge Dame, über die Dom geschrieben hat. Ich bin auch eine Betroffene. Ich leide seit 13 Jahren unter AI. Ich lag das letzte Mal letztes Jahr unterm Messer. Da habe ich mir die Arme sanieren lassen. Seitdem habe ich auch gut ruhe. Nun wurde mein Po ganz schlimm. Ich konnte nicht mehr liegen, war nur noch gereizt durch die Schmerzen und habe so ziemlich alles schleifen lassen was nur ging. Was mich dann wirklich zu der OP veranlasst hat waren Gespräche mit meiner Familie, dass ich hier Dom kennen gelernt habe und dass ich in einem AI-Forum gelesen habe dass AI auch zu Krebs, Blutvergiftungen und anderen nicht so schönen Dingen führen könnte wenn man sich nicht behandeln lässt. Als ich dies gelesen hatte ging mir der Arsch natürlich auf Grundeis.

Ich war dann letzte Woche Freitag (31.8.) bei meinem Doc. er hatte mir erst eine Überweisung für die Dermatologie in MR ausgestellt aber die waren am Telefon schon so unfreundlich zu mir da hatte ich schon keine Lust mehr. Ich rief dann in Alsfeld im KH an und erkundigte mich nach Terminen. Die nächsten Termine wären erst in ca. 5 Wochen gewesen. Viel zu lang für so eine akute Sache.

Also bin ich mit meiner Mum am Montag (3.9.) als Notfall ins KH nach Alsfeld gefahren. Als Notfall muss man natürlich einiges an Zeit und Geduld aufbringen vor allem wenn man nicht ruhig auf seinen 4-Buchstaben sitzen kann.

Irgendwann kam ich dann auch mal dran aber meine Mum musste um 12 los da sie im Schichtdienst arbeitet. Aber ich hatte Glück und konnte mit dem Arzt sprechen dass ich die Nacht dort verbringen kann.

Der erste Arzt der mich untersuchte war mir etwas unsymphatisch. Er fragte mich allen ernstes ob ich hygienisch sei. Normalerweise dürfte ich nur alle paar Tage duschen und mich auch nicht rasieren, aber ich kann es nicht. Ich brauche jeden Tag meine dusche und rasiere mich regelmäßig.

Meine OP wurde für Dienstag 16 Uhr angesetzt. In der Klinik gab es noch nicht viele Patienten mit AI aber ich werde meine restlichen Abszesse auch dort entfernen lassen. Ich war bis auf letztes Jahr noch nie in so guten Händen wie in Alsfeld. Der Narkosearzt musste mich nicht mehr wirklich aufklären, da ich ja alles kannte.

Meine Narkose war eine Traumnarkose. Mir ging es noch nie so gut nach einer Vollnarkose. Ich heulte nicht und hatte auch überhaupt keine Schmerzen.

Ich durfte auch dann heute (5.9.)nach Hause. Aber auch nur weil nichts nachblutete, meine Mum in der Pflege arbeitet und ich recht fit war.

Ja war. Ich schreibe extra war. Ich bin heute zu Hause und habe schmerzen. Aber dies ist völlig normal. Ich bekam ja durch die Narkose und die Infusionen jede Menge Schmerzmittel. Heute liege ich hier mit Novaminsulfon und hoffe, dass sie schnell beginnen zu wirken. Die Schmerzen sind zwar nicht mehr so schlimm wie vor der OP aber denoch vorhanden und immer noch nicht angenehm.

Das erste Ausduschen mit meiner Mum verlief auch eigentlich recht unkompliziert. Es gab nur ganz kurz eine Situation wo ich meiner Mum fast in der Wanne demoliert hätte, weil das Wasser auf einmal ziemlich heiss wurde. Aber auch dies haben wir dann ganz geschickt gelöst. Verbinden ist auch ganz gut, was ich am Anfang nicht gedacht hätte.

Ich werde mir auf jeden Fall meine weiteren Abszesse auch in Alsfeld wegmachen lassen. Es ist mir nun egal wie viel Geld dabei drauf geht oder wie viele Narkosen ich durchmachen muss. Ich habe wieder Hoffnung, dass der Mist vielleicht doch nicht mehr wieder kommt.

Ein großes Manko in Alsfeld war aber teilweise das Pflegepersonal. Wenn man klingelt, muss man relativ lange warten. Als ich am Dienstag nach einem Schmerzmittel fragte bekam ich auch anstelle von Schmerzmittel eine Trombosespritze, was mich eignetlich etwas geärgert hatte. Dies hatte ich natürlich heute morgen erst gerallt, da ich ja von der Narkose noch total weggeschossen war. Abends bekam ich dann aber noch eine Infusion mit Schmerzmittel das sofort und gut half. Und was ich auch nicht so schön fand war, dass ein Frühstück meinem "Verbandswechsel" vorgezogen wurde. Aber was solls, auch Pflegepersonal sind nur Menschen und nicht perfekt. Wie niemand von uns.

Und da mich dieses Manko jetzt nicht wirklich stört weil ich zu Hause bin freue ich mich schon jetzt irgendwie auf die nächste OP.

Was noch positiv anzumerken ist, ist die Visite. Ich habe in keinem aber in wirklich keinem KH erlebt dass eine Visite vor 8 Uhr began. In Alsfeld ist es der Fall. Und hat mich auch sehr positiv gestimmt.

Ich werde mit Hilfe von Dom morgen versuchen mein Bild von den Wunden hochzuladen. Heute möchte ich es nicht mehr unbedingt auf den PC ziehen weil ich auch ziemlich geschafft bin.

Doms Nachtrag:

Liebe Jaqueline N,
erstmal vielen vielen Dank für den ersten Gastbeitrag hier in diesem Blog überhaupt ich finde Ihn sehr gelungen. Ich hoffe das alles gut verheilt und das du Bald wieder richtig fit bist. Hat den deine Arm Sanierung angehalten oder hast du wieder Probleme. Ansonsten wenn Du mal wieder Tipps hast, oder Frust runterschreiben magst, so ist hier gerne Platz. Also gute Genesung!!!! ;)

Im Übrigen hat Jaqueline inzwischen einen 2. Beitrag über Ihren Verlauf mit der Akne Inversa geschrieben.

Ich hoffe es hat Euch anderen auch gefallen, wenn ja teilt diesen Beitrag doch in Euren sozialen Netzwerken oder Kommentiert doch eben. Solltet Ihr auch mal einen Gastbeitrag schreiben wollen, so ist auch dafür gerne Platz.

LG Dom


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Mittwoch, 5. September 2012

Und mit neuem Schwung - Wieder geht es los...

Ja seit gestern geht es wieder Massiv in meiner Linken Achsel los. Ich spürte allerdings schon 1-2 Tage vorher das sich dort erneut etwas anbahnen würde. Das war ja auch klar, wie ich es auch schon in meinem letzten Beitrag geschrieben habe. Aber hey, ich habe zwar schmerzen, dennoch habe ich meine schmerzfreie Zeit sinnvoll genutzt, lang liegengebliebenes wurde angegangen, viel neues ebenfalls. Die Zeiten zu genießen in denen man schmerzfrei ist, das ist mir in den letzten Jahren wohl das wichtigste gewesen. Aber vielleicht mache ich auch einen fehler, denn wenn ich mal schmerzfrei bin dann versuche ich alles Nach zu holen was ich in der Zeit davor versäumte. Gerade wie letztens bei den Bauarbeiten habe ich mitgeholfen was nur ging, weil ich mir in den Wochen davor so nutzlos vorgekommen bin. Vielleicht hätte die schmerzfreie Zeit länger angehalten wenn ich nicht so gas gegeben hätte.

Ein kleiner Lichtblick:
Das schöne ist das ich durch das bloggen gerade hier, immer mehr Menschen kennen lerne die ebenfalls an Akne Inversa erkrankt sind, was den Vorteil hat das man so auch an immer mehr Tipps gelangt. Gerade vor ein paar Wochen lernte ich auf diesem Wege eine nette Junge Dame kennen die auch leidet. Wir tauschten uns aus, und so erfuhr ich erst das es auch in Alsfeld eine Klinik gibt, die sich ebenfalls dem Problem widmet.
Die junge Frau war letzte Woche dort Vorstellig und kam am Montag in das Kreiskrankenhaus. Gestern war dann die OP und sie war gestern schon sehr zufrieden, auch der heutige kurze Chatverlauf klang sehr vielversprechend. Ich denke ich werde dort später mal einen Anruf wagen um mich dort mal Vorzustellen.
Wollen wir Ihr erstmal das beste wünschen, und das Sie bald wieder richtig auf dem Damm ist. Vielleicht schreibt sie demnächst auch noch einen Gastartikel.


Hier grade noch Bilder von meinen beiden Achseln:
Meine linke Achsel, sie ist er richtig am
kommen, im Moment hoffe ich das es noch
aufgeht wenn es erstmal richtig gefüllt ist. 
Meine rechte Achsel, hier habe ich im Moment
relative Ruhe, der Streifen und der obere Teil im
hatte ich schonmal gepostet als es schlimmer
war.

Ja so sieht es im Moment aus, der linke Arm kommt ja gerade erst wieder währen ich im rechten noch schmerzfrei bin. Ich hoffe das es so bleibt und die Beule links bald schnell von selbst aufgeht, nicht das ich bald wieder beidarmig nichts mehr machen kann. Das sind dann immer die Schlimmsten Tage in denen man sich kaum noch bewegen kann, aber an solchen Tagen habe ich dann auch immer das Glück das ich noch was an Po und oder in den Leisten bzw. Oberschenkeln bekomme. Die Fotos sind leider auch nicht so klasse da ich sie nur mit dem Handy alleine gemacht habe, das ist immer gar nicht so leicht. Ich hoffe dennoch das man etwas erkennen kann.  Aber im Moment ist es noch nicht wirklich schlimm, von daher kann ich noch was tun, und das werde ich nun auch.

Ich wünsche allen betroffenen, die sich hier her verirren eine Schmerzfreie Zeit und wenn Ihr die habt dann genießt sie, das ist besser wie Urlaub.

LG Euer Dom
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Sonntag, 26. August 2012

Juhu mir geht es mal wieder richtig Gut!

Im Moment geht es mir wirklich mal einigermaßen gut. Ich habe ein paar kleinere Verkapselungen und Links und rechts unter den Armen 2 offene Stellen. Daher war die letzte Woche sehr sehr Erfolgreich, denn durch einen Wasserschaden in der Wand musste das Bad runderneuert werden. So konnte ich endlich mal wieder richtig mit Anpacken. Da diese Momente recht Rar in meinem Leben sind, freue ich mich um so mehr das es mal eine ganze Weile ohne nennenswerte Probleme voran ging.
Im Moment gibt es etliche weitere Positive Veränderungen in meinem Leben so das auch diese ein Grund für meine schmerzfreie zeit sein können.
Medikamente nehme ich zur Zeit gar keine, was ich ebenfalls als sehr positiv empfinde!
Allerdings weiß ich auch das es nur eine Frage der Zeit ist bis es wieder einen AI schub geben wird, denn es ist nicht die Frage nach dem "ob" sondern lediglich nach dem "wann".

Aber ich belaste mich mit dieser Frage nicht im Moment sondern genieße die schöne und schmerzfreie Zeit. Auch allen betroffenen die hier immer mal vorbeilesen wünsche ich das selbe. Schönen Sonntag Euch allen ;)

D
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Montag, 30. Juli 2012

Komplett Flügellahm - Zurzeit geht nichts...

Im Moment geht wirklich gar nichts, ich habe wie ich letzten schon schrieb im Moment in beiden Achseln wieder dicke, schmerzhafte Apparate die mir seit Tagen wirklich das leben zur Hölle machen. Gerade auf der linken Seite hatte ich ja lange Zeit ruhe, aber hier sind die schmerzen am schlimmsten, rechts ist es zwar etwas besser, aber naja legt man sich nachts auf die eine oder die andere Seite... WACH!!!! Ja Arme heben ist gar nicht, am besten ist man hat kleine Kissen unter den Armen und bewegt sich gar nicht mehr...

Aber zum Glück geht das auch nicht sonst würde ich ja Vollkommen einrosten.
Ich habe zum Glück noch eine Menge zu tun um nicht einzurosten, aber es geht alles eben nur in ganz langsamer Geschwindigkeit voran. Wie soll man so eine Arbeit finden... :-(
Ich versuche erstmal einen neuen Arzt aufzusuchen und zu hoffen das ich bald einen Termin bekomme, dann lasse ich sie spalten und hoffe dann schnell wieder auf den Damm zu kommen. Bis dahin versuche ich mich weiterhin mit bloggen über Wasser zu halten...
Aber so geht das nicht mehr weiter. Ich mag mich bewegen, mit den Kids toben, ins Schwimmbad, Roller fahren, Sport treiben....
Nicht irgendwo im Schatten liegen und zu hoffen nicht zu schwitzen, und das bei der Hitze der letzten Woche. Ich mag wieder am leben Teilhaben.

D


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Samstag, 21. Juli 2012

Lange nichts mehr geschrieben....

... ich weiß... Aber ich hatte auch viel zu tun und war irgendwie nicht wirklich in der Stimmung über meine Schmerzen zu schreiben.
Es gab allerdings auch etliche Gute Tage. Auch tut mir mein rechter Oberarm nicht mehr weh, dort scheint gerade alles zu verheilen. Dafür ist es wieder in der Rechten Achsel und in der Linken auch, dort hatte ich nun einige Jahre Ruhe. Auch an Po und Steiß habe ich gerade wieder Beulen, allerdings sind sie klein und schmerzen nicht so.
Im Moment stelle ich mir die Frage ob ich sie nicht einfach Spalten lassen soll, dann habe ich vielleicht einfach wieder ein paar Monate Ruhe. Andererseits ich hätte gerne das die AI zurück geht und das Sie nur erträglich werden würde.
Ich muss mir nun endlich Überlegen wie es nun weitergehen soll, aber die Medis helfen mir halt nicht.... Irgendwie bin ich die letzte Zeit auch einfach ziemlich depri...
Ich hoffe ich bin  bald wieder auf dem Damm. ;)

D
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Dienstag, 12. Juni 2012

Es wird wieder schlimmer...

Zur Zeit wird es wieder immer schlimmer. Von meinem rechten Oberarm zieht es zusätzlich wieder in die rechte Achsel. Darauf liegen, oder einfach nur bequem liegen funktioniert gerade wieder absolut nicht. Das heißt, meine Nächte sind mal wieder mehr als kurz. Immer wieder werde ich wach weil ich mich doch falsch gelegt habe. Aber auch Tagsüber habe ich Probleme meinen rechten Arm so zu bewegen das es einigermaßen gut geht. Meisten habe ich Ihn in einer Schonhaltung was natürlich nicht wirklich ständig Möglich ist. Da Fallen selbst einfache Dinge schwer...
Zu allem Überfluß habe ich schon wieder eine neue Beule am Po, sodass selbst sitzen zumeist nicht zu den einfachen aufgaben gehört. Laufen macht das ganze nicht wirklich einfacher denn das reibt. Aber man macht eben dann doch das nötigste und versucht sich einigermaßen über Wasser zu halten.
Zur zeit scheint wirklich nichts zu helfen, irgendwie verliere ich auch gerade die Lust weiterhin Tabletten zu nehmen um auf OP´s zu hoffen welche mir das leben vereinfachen könnten.
Ich denke gerade darüber nach sie Einfach spalten zu lassen und zu hoffen das die Entzündungen zurück gehen werden, um dann vielleicht eine OP anzustreben. Ich weiß aber nicht ob es so machbar ist.

Andererseits gibt es aber auch gute Neuigkeiten, welche zwar nicht den Krankheitsverlauf betreffen, aber immerhin wieder etwas Auftrieb verschaffen.
Ich werde nochmals versuchen zu schlafen...

D
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Donnerstag, 31. Mai 2012

Zurzeit geht nichts

Ich weiß ich habe hier länger nichts mehr geschrieben aber, im Moment geht wirklich absolut gar nichts. Nun habe ich wieder insgesamt 2 Monate die Antibiotika Tabletten in mich hineingestopft. Habe Auf Milchprodukte verzichtet, aber geholfen hat es nichts. Rein gar nichts, die Entzündung war zwar nicht schlimmer geworden, aber sie ging auch nicht weg. Nachdem die Tabletten nun aber alle waren ging es innerhalb 2-3 Tage los. Die Beule wurde groß und größer, die schmerzen waren heftig, so heftig das ich nächtelang kaum habe schlafen können.

Im Moment bin ich sehr demotiviert... Enttäuscht, vielleicht auch etwas in Selbstmitleid verfallen. Manchmal denke ich, die Ärzte können eh nicht viel tun, denn solange die Entzündung so heftig ist können sie nicht operieren, aber wenn die Medis nicht anschlagen wann sollten sie das dann machen. Dann wieder wollte ich gestern eigentlich zu einem Doc um es wenigstens schnell eröffnen zu lassen, einfach per Skalpell und Eisspray, um den Schmerz endlich loszuwerden, aber nach meiner Morgendusche und während dem anziehen.... Es ging von alleine auf. Der Druck war endlich weg und gegen Mittag bin ich über Stunden hinweg eingeschlafen. Habe dadurch noch einen Termin der kleinen in der Schule (ein Klassenfest) verpasst. :( Na ganz toll.

Im Moment ist es einfach nicht meine Zeit. Alles geht scheinbar schief.

Ich glaube ich benötige ein paar Tage eine Auszeit von allem hier. Wenigstens ein paar Tage ohne schmerzen würden helfen.

D
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Mittwoch, 9. Mai 2012

Nochmal ein kleines Infovideo zu Akne Inversa

Heute habe ich nochmals ein kleines Video über Akne Inversa welches ich Euch auch nicht Vorenthalten möchte da ich es sehr informativ finde.
Es handelt sich allerdings um eine Präsentation der Selbsthilfegruppe Akne inversa
http://www.akneinversa.forumieren.de/

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Sonntag, 29. April 2012

Kleinere Neuerrung im Akne Inversa Blog

Um noch mehr Informationen rund um das Thema Akneinversa zu verteilen habe ich mich Entschlossen für das Akne Inversa Tagebuch ebenfalls eine Facebookseite einzurichten. Aber auch bei NetworkedBlogs gibt es die Möglichkeit uns zu Folgen.

Ich hoffe so noch mehr Akne Inversa Betroffene, oder deren Angehörige zu erreichen damit auch sie besser damit Umgehen können.
Euch sei schon einmal Danke gesagt fürs Lesen, Adden, oder das Teilen von Beiträgen.
Schönen Sonntag noch!
Lg D


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Samstag, 28. April 2012

Akne Inversa bei Brisant - Video

Hallo Lesergemeinde, heute habe ich nochmal ein Video gefunden welches mal bei Brisant lief zum Thema Akne Inversa.
Ja sich vor sich selbst Ekeln kenne ich nur zu Gut :-/ 



Leider ist der Ton zum Video verschoben, aber naja es geht ja auch nur um die Information an sich.

Mir selbst geht es leider im Moment noch nicht Besser, ich war am Donnerstag im Krankenhaus und als weitere Maßnahme wurde nun die Dosis meiner Tabletten erhöht. Ich bin mal gespannt ob es nun anschlägt....

D
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Samstag, 14. April 2012

Es wird gerade wieder schlimmer trotz Medis

Gerade wird es wieder schlimmer, trotz der Antibiotika (Doxycylin Stada 100mg für 30 Tage) die ich einnehme. Im Moment sieht es so aus das es auch in meinem Gesicht los geht. Unter dem rechten Ohrläppchen, sowie an anderen Stellen meines Körpers. Diese sind auch recht Unangenehm was heißen soll, ich kann schlecht laufen, und sitzen geht auch nicht wirklich. Bilder dieser Art werde ich selbstverständlich nicht veröffentlichen, ich hatte im Nachhinein mein erstes Bild doch recht übel.

Ein Weiteres Problem ist das gerade Wochenende ist und mein Doc bis Mo. noch im Urlaub. Dann kann ich mir erst eine Überweisung holen, denn die Vertretungsärtzte haben auch nach und nach alle Urlaub gemacht. *gnaaaa* Wenn es kommt dann immer dicke was....

Ich hoffe das ich in der nächsten Woche endlich etwas erreichen kann.
Ansonsten habe ich aber auch gerade einen Umzug hinter mir. Das erfreulichste daran ist das mein Sohn nun wieder zu mir kann ;)

LG D

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Mittwoch, 11. April 2012

Und wie sieht es aus?

Ja nicht viel besser wenn ich Ehrlich bin, das Medikament wirkt nicht wirklich, nur ein minimaler Rückgang der bisherigen Fistelbildung, bzw deren Füllung.
Ich bin gespannt wie es weitergeht, es ist ja noch etwas Zeit bis zum nächsten Termin im Krankenhaus.

Der D
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Mittwoch, 4. April 2012

RTLII - Die Sendung über Akne Inversa

Heute kam auf RTLII eine Sendung über Akne Inversa.
Ich habe diese Sendung für meine privaten zwecke auch aufgenommen, denn ich fand sie eigentlich sehr informativ. Andererseits kann ich auch nur dankbar, ja sogar froh sein das ich es nicht in diesen Dimensionen habe. Ich komme im laufe meiner AI auf ca 25-30 Spaltungen, naja und die erste OP steht ja demnächst an.
Wer die Sendung nicht gesehen hat, der kann sich hier eben kurz einen Einblick über die Sendung verschaffen, ist aber nur der Trailer.

Ich Hoffe auch bald auf etwas Linderung! Das selbe wünsche ich allen die über AI auf meine Seite kamen, oder Menschen die Angehärige und Bekannte haben welche daran Leiden.

LG D
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Samstag, 31. März 2012

Die letzten Tage sind gerade recht übel, scheinbar Vertrage ich die Antibiotika nicht so richtig. Mir ist oft schlecht, und eigentlich wollte ich umziehen, allerdings kommt es da auch gerade noch mehrere Komplikationen, z.B. ein kleiner Wasserschaden. Vielleicht sind es auch diese Umstände gerade welche mich ein bisschen hinraffen.
Eine Besserrung ist derzeit auch noch nicht eingetreten.
Am Montag gehe ich nochmal zum Doc, denn ich muss auch noch etliche Dinge zusätzlich abklären lassen. Da kann ich das mit den Tabletten, oder dem Stress durch Umzug auch noch klären.

D
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Donnerstag, 29. März 2012

Wie es nun weitergeht

Also ich war gestern  nun im Krankenhaus, dort wurde erstmal drüber geschaut, und mir wurde dann nochmal Doxycylin Stada 100mg für 30 Tage verschrieben. In 30 Tagen soll ich dann nochmal zur Kontrolle kommen. Danach wird dann der Termin für die Anstehende OP festgelegt.
Hinzu kommt dann im Moment noch ein mich quälender Fersensporn am rechten Huf...

Im Moment kann ich also nicht wirklich viel mehr schreiben, nun heißt es abwarten.

Der D
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Dienstag, 27. März 2012

Aktuell - Wie sieht es gerade aus?

Bild meines rechten Oberarms
und meiner Achsel.
Ja das ist eine schwierige Frage, am schlimmsten ist gerade mein rechter Oberarm, und die Achsel. Daher bin ich morgen erstmal in der Dermatologie in Marburg.
Der größere dunkle Fleck im Oberen Bildteil ist an meinem rechten oberen Innenarm. (blöde erklärung aber ich hoffe ihr versteht)


Darunter ist eben meine Achselhöhle mit weiteren kleineren eitrigen Gängen. Am schmerzhaftesten ist gerade der obere Teil, der untere ist von selbst aufgegangen. Im Moment ist das gerade auch meine am schlimmsten betroffene Stelle, aber ich hatte auch schon andere schlimmere Stellen.

Das Foto habe ich gerade nur mit der Frontkamera meines Handy gemacht, ansonsten war es mir nicht möglich es alleine zu machen.
Daher entschuldigt bitte die Qualität.
Ich habe auch lange überlegt ob ich das nun veröffentlichen soll, denn erstens ist es mir Peinlich, und wer weiß was damit noch alles passiert. Wie dem auch sei, ich habe es nun veröffentlicht.

Morgen hoffe ich das schnell entschieden wird was nun mit meinem "Problemchen" geschieht und das es schnell behoben wird, aber ich werde berichten.

LG D


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Akne Inversa - mein leben mit der Krankheit


…. wo fange ich da an…???
Die Sache ist die, ich leide an einer Krankheit, nichts was man nicht überleben würde, eigentlich ist es ja nicht so schlimm. Aber man schämt sich dafür, auch wenn man damit nicht alleine ist. Daher wollte ich auch Anonym vorgehen. Ein Gespräch mit einem Bekannten ergab dann das ich mich doch öffentlich bekennen werde. Auch das nimmt mir den Druck, und kann eigentlich nur Hilfreich sein.
Es gibt recht viele Menschen die es haben, in verschiedensten Graden der schwere, weshalb es Menschen gibt die es nur mal haben und welche die es schlimmer haben. Ich bin leider jemand den es etwas Schlimmer getroffen hat, allerdings gibt es Menschen denen es viel viel schlimmer als mir ergeht.
Es geht um AI (Akne Inversa)
Ich möchte hier in der nächsten Zeit schreiben wie es für die Betroffenen ist was man tun kann, Heilungsverläufe der Operationen, villeicht sogar teilweise bebildert.

Was ist denn Akne Inversa (Hidradinitis suppurativa, `Schweißdrüsenabszess´) überhaupt?


Für viele sind es nur eine paar Pickel welche schmerzhaft sind. Für betroffene ist es viel viel schlimmer, so schlimm das man auch einen Schwerbehinderten Ausweis betragen kann, ja vielleicht sogar sollte. Man ist durch die schmerzen meistens sehr Eingeschränkt in seinen Bewegungen, ist viel bei Doktoren und auch häufig krank. Was wiederum heißt man bekommt Probleme auf der Arbeit.
Denn es ist eine chronische Erkrankung welche mit eitrigen Knoten und Fisteln einhergeht. Das ganze ist leider sehr schmerzhaft. Man bekommt diese oft einfach nur vereist und aufgeschnitten, und es werden (ich glaube es waren) Antibiotika Kügelchen in den Schnitt zusammen mit einer Tamponade gesteckt, dann ist der erste schmerzhafte Druck zwar weg, allerdings löst es das Problem leider nicht. Meistens kommen sie wieder. Diese Eröffnungen nennt mann auch Spalten. 
Ein weiteres Problem welches man als Betroffener hat, sind die Umstände das diese Abszesse überlriechende Zeitgenossen sind, die dann des öfteren wiederkehren. Durch die Gerüche hat man natürlich auch ständig die Angst das es  andere Mitmenschen ebenfalls riechen und man zieht sich eher zurück. Man begibt sich eher in eine Selbstisolation. Hinzu kommt das man sich eigentlich selbst ständig niedermacht. So kommt es das man auch immer mehr in eine depressive Stimmung verfällt. 
Das ganze schlägt sich nach und nach auch auf Beziehungen nieder....
Aber dazu demnächst mehr.
Mir geht es um Aufklärung, und um Verständnis um die Ängste die ich in den letzten Jahren hatte.
Aber ich muss auch langsam anfangen darüber zu schreiben, es ist nicht wirklich einfach. 
Ich hoffe auch das ich keinen Fehler begehe in dem ich hier darüber schreibe. 


Der D

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