Das Tagebuch eines Akne Inversa betroffenen

Freitag, 28. September 2012

Gerade auf dem Wege der Besserrung

Wahnsinn, die letzten paar Wochen ging wieder fast nichts, ich konnte kaum meinen linken Arm bewegen, den rechten eher schlecht als recht. Dennoch musste es irgendwie weitergehen denn ich muss vor Winter noch etliche Sachen machen. Nunja voran kam ich also in dieser Zeit kaum, daher habe ich auch in all meinem Blogs zur Zeit kaum geschrieben.
Es musste Brennholz besorgt und gestapelt werden, ich selbst lebe hier gerade auch mehr auf einer
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Sonntag, 16. September 2012

Akne inversa - Die unbekannte Erkrankung

Akne inversa - Die unbekannte Erkrankung

Heute habe ich ein klasse Video über die Akne  (Acne) Inversa oder auch Hidradenitis Suppurativa genannt entdeckt. Es beinhaltet nochmals eine hervorragende Erklärung was es genau ist, wie sich Betroffene fühlen, Ihre Ängste usw usf. Schaut es Euch mal an den das ist es Wert. In Vielen Fällen der Erklärung habe ich mich sowas von wieder erkannt.
Vielleicht nützt dieses Video auch endlich dazu das wir ernster genommen werden mit unserem Leiden.

Aber Achtunng: Es können Bilder im Vortagzu sehen sein die nicht so leicht Verdaubar sind.
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Mittwoch, 12. September 2012

Neues Design im Akne Inversa Blog - Und sonst so...

Neues Design im AI Blog


Ahoi Ihr hoffentlich Schmerzfreien Mitleser und Mitleserinnen. Ich hatte ja gestern schon geschrieben das es hier hoffentlich bald bunter wird, und so ist dies heute geschehen. Ich denke es ist recht freundlich und macht dann schmerzgenervte Mitleser nicht noch depressiver und genervter wie man in einem solchen Fall eh schon ist.
Im Übrigen sind nun oben rechts in der Ecke auch Sozial Media Button eingezogen. Dies sollte es Euch erleichtern um immer auf dem neusten Stand der Dinge zu sein. Folgt doch einfach dem Blog, oder liked doch mal den einen oder anderen Beitrag. Ich würde mich darüber freuen und wüsste dann das diese Arbeit hier nicht ganz umsonst ist.

Und sonst so...??

Ja ansonsten geht es mir immer noch nicht so gut, und durch das gebastel hier am Blog kam ich mit den anderen Projekten die ich gerade noch so vorantreiben mag, etwas in Zeitverzug. Die schmerzen sind eben noch da. 
Aus diesem Grund werde ich hier für heute erstmal Schluß machen, das Design steht ja. 
Bis demnächst
LG Euer Dom


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Dienstag, 11. September 2012

Uff derweil stresst es mich sehr

Ich habe schon seit ca. Freitag wieder selbst enorme Probleme mit meiner Akne Inversa. Unter beiden Achseln habe ich wieder Beulen die recht schmerzhaft sind. Dies sagte sich aber schon einige Tage vorher an, wie ich ja auch letzten Mittwoch schon schrieb. Dennoch sind seit Fr. die schmerzen echt stressig, allerdings kam dann auch noch hinzu das ich zusätzlich am Po wieder Probleme habe, was natürlich das einfache sitzen nicht ermöglicht.

Nun habe ich mir zuletzt auch einen Gewerbeschein für Kleinstgewerbe geholt, um so vielleicht mal, mit ein paar Blogs, aus dem Harz IV heraus zu kommen. Im Vorfeld musste dies allerdings mit dem Kreis Job Center geklärt werden. Nun das ist selbstverständlich mal eine Gute Neuigkeit das ich das machen durfte, aber ich denke auch nicht das es reicht damit leben zu können. Aber wenigstens ein bisschen Geld möchte ich mir versuchen auf diesem Wege selbst zu erwirtschaften. Ein Normales arbeiten ist in meiner Gesundheitlichen Situation zur Zeit leider nicht möglich, ich würde kaum die Probezeit überstehen mit dieser Häufigkeit, in der ich mich nur eingeschränkt bewegen kann.

Da ich im Moment leider nicht sitzen kann, muss ich fast ausschließlich auf dem Bauch liegend schreiben. das ist gar nicht so einfach da ich ja mehrere Blogs zur Zeit betreibe, welche ich alle bedienen möchte, bzw auch mache. So kommt es vor das ich mehrere Stunden am stück auf dem Bauch liege um zu "arbeiten".
Eine weitere Überlegung ist im Moment allerdings auch das ich hier mal ein schickes Theme über den Blog werfen werde. Wobei ich eigentlich dachte das dies hier so reicht, aber da hatte mir jemand aus den weiten des Internets geschrieben: "Hallo Dom, ich leider selbst an AI und kann dich sehr gut verstehen. (Noch etwas lob und danke) Aber immer wenn ich hier auf dieser Seite vorbei komme werde ich depressiv, nicht wegen deinen Texten, nein wergen dem tristen Design!"

Das war doch mal eine konstruktive kritik, und ja vielleicht hat die Dame auch recht, ich denke auch hier wird es bald etwas Bunter werden. ;)
Habt etwas Nachsicht, denn im Moment komme ich mehr schlecht als recht hinterher. Dennoch bin ich im Moment sehr optimistisch, habe aber dennoch Hoffnung das alles klappt.

LG und schmerzfreie Zeit
Dom
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Donnerstag, 6. September 2012

Heute ein Gastbeitrag einer anderen Betroffenen

Hallo Ihr lieben Leser und Mitleser heute habe ich einen schönen Gastbeitrag einer Anderen Mitleserin. Ich hatte in meinem letzten Artikel schon über sie geschrieben. Nun ist sie wieder zuhause und hat sich die Mühe gemacht den Artikel zu schreiben und bei mir Einzureichen, das war zwar schon gestern, jedoch war es da etwas zu spät, daher kommt dieser erst heute.

Der Gastbeitrag:

Ja, ja Akne Inversa eine ganz miese Krankheit -.-
Ich bin die junge Dame, über die Dom geschrieben hat. Ich bin auch eine Betroffene. Ich leide seit 13 Jahren unter AI. Ich lag das letzte Mal letztes Jahr unterm Messer. Da habe ich mir die Arme sanieren lassen. Seitdem habe ich auch gut ruhe. Nun wurde mein Po ganz schlimm. Ich konnte nicht mehr liegen, war nur noch gereizt durch die Schmerzen und habe so ziemlich alles schleifen lassen was nur ging. Was mich dann wirklich zu der OP veranlasst hat waren Gespräche mit meiner Familie, dass ich hier Dom kennen gelernt habe und dass ich in einem AI-Forum gelesen habe dass AI auch zu Krebs, Blutvergiftungen und anderen nicht so schönen Dingen führen könnte wenn man sich nicht behandeln lässt. Als ich dies gelesen hatte ging mir der Arsch natürlich auf Grundeis.

Ich war dann letzte Woche Freitag (31.8.) bei meinem Doc. er hatte mir erst eine Überweisung für die Dermatologie in MR ausgestellt aber die waren am Telefon schon so unfreundlich zu mir da hatte ich schon keine Lust mehr. Ich rief dann in Alsfeld im KH an und erkundigte mich nach Terminen. Die nächsten Termine wären erst in ca. 5 Wochen gewesen. Viel zu lang für so eine akute Sache.

Also bin ich mit meiner Mum am Montag (3.9.) als Notfall ins KH nach Alsfeld gefahren. Als Notfall muss man natürlich einiges an Zeit und Geduld aufbringen vor allem wenn man nicht ruhig auf seinen 4-Buchstaben sitzen kann.

Irgendwann kam ich dann auch mal dran aber meine Mum musste um 12 los da sie im Schichtdienst arbeitet. Aber ich hatte Glück und konnte mit dem Arzt sprechen dass ich die Nacht dort verbringen kann.

Der erste Arzt der mich untersuchte war mir etwas unsymphatisch. Er fragte mich allen ernstes ob ich hygienisch sei. Normalerweise dürfte ich nur alle paar Tage duschen und mich auch nicht rasieren, aber ich kann es nicht. Ich brauche jeden Tag meine dusche und rasiere mich regelmäßig.

Meine OP wurde für Dienstag 16 Uhr angesetzt. In der Klinik gab es noch nicht viele Patienten mit AI aber ich werde meine restlichen Abszesse auch dort entfernen lassen. Ich war bis auf letztes Jahr noch nie in so guten Händen wie in Alsfeld. Der Narkosearzt musste mich nicht mehr wirklich aufklären, da ich ja alles kannte.

Meine Narkose war eine Traumnarkose. Mir ging es noch nie so gut nach einer Vollnarkose. Ich heulte nicht und hatte auch überhaupt keine Schmerzen.

Ich durfte auch dann heute (5.9.)nach Hause. Aber auch nur weil nichts nachblutete, meine Mum in der Pflege arbeitet und ich recht fit war.

Ja war. Ich schreibe extra war. Ich bin heute zu Hause und habe schmerzen. Aber dies ist völlig normal. Ich bekam ja durch die Narkose und die Infusionen jede Menge Schmerzmittel. Heute liege ich hier mit Novaminsulfon und hoffe, dass sie schnell beginnen zu wirken. Die Schmerzen sind zwar nicht mehr so schlimm wie vor der OP aber denoch vorhanden und immer noch nicht angenehm.

Das erste Ausduschen mit meiner Mum verlief auch eigentlich recht unkompliziert. Es gab nur ganz kurz eine Situation wo ich meiner Mum fast in der Wanne demoliert hätte, weil das Wasser auf einmal ziemlich heiss wurde. Aber auch dies haben wir dann ganz geschickt gelöst. Verbinden ist auch ganz gut, was ich am Anfang nicht gedacht hätte.

Ich werde mir auf jeden Fall meine weiteren Abszesse auch in Alsfeld wegmachen lassen. Es ist mir nun egal wie viel Geld dabei drauf geht oder wie viele Narkosen ich durchmachen muss. Ich habe wieder Hoffnung, dass der Mist vielleicht doch nicht mehr wieder kommt.

Ein großes Manko in Alsfeld war aber teilweise das Pflegepersonal. Wenn man klingelt, muss man relativ lange warten. Als ich am Dienstag nach einem Schmerzmittel fragte bekam ich auch anstelle von Schmerzmittel eine Trombosespritze, was mich eignetlich etwas geärgert hatte. Dies hatte ich natürlich heute morgen erst gerallt, da ich ja von der Narkose noch total weggeschossen war. Abends bekam ich dann aber noch eine Infusion mit Schmerzmittel das sofort und gut half. Und was ich auch nicht so schön fand war, dass ein Frühstück meinem "Verbandswechsel" vorgezogen wurde. Aber was solls, auch Pflegepersonal sind nur Menschen und nicht perfekt. Wie niemand von uns.

Und da mich dieses Manko jetzt nicht wirklich stört weil ich zu Hause bin freue ich mich schon jetzt irgendwie auf die nächste OP.

Was noch positiv anzumerken ist, ist die Visite. Ich habe in keinem aber in wirklich keinem KH erlebt dass eine Visite vor 8 Uhr began. In Alsfeld ist es der Fall. Und hat mich auch sehr positiv gestimmt.

Ich werde mit Hilfe von Dom morgen versuchen mein Bild von den Wunden hochzuladen. Heute möchte ich es nicht mehr unbedingt auf den PC ziehen weil ich auch ziemlich geschafft bin.

Doms Nachtrag:

Liebe Jaqueline N,
erstmal vielen vielen Dank für den ersten Gastbeitrag hier in diesem Blog überhaupt ich finde Ihn sehr gelungen. Ich hoffe das alles gut verheilt und das du Bald wieder richtig fit bist. Hat den deine Arm Sanierung angehalten oder hast du wieder Probleme. Ansonsten wenn Du mal wieder Tipps hast, oder Frust runterschreiben magst, so ist hier gerne Platz. Also gute Genesung!!!! ;)

Im Übrigen hat Jaqueline inzwischen einen 2. Beitrag über Ihren Verlauf mit der Akne Inversa geschrieben.

Ich hoffe es hat Euch anderen auch gefallen, wenn ja teilt diesen Beitrag doch in Euren sozialen Netzwerken oder Kommentiert doch eben. Solltet Ihr auch mal einen Gastbeitrag schreiben wollen, so ist auch dafür gerne Platz.

LG Dom


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Mittwoch, 5. September 2012

Und mit neuem Schwung - Wieder geht es los...

Ja seit gestern geht es wieder Massiv in meiner Linken Achsel los. Ich spürte allerdings schon 1-2 Tage vorher das sich dort erneut etwas anbahnen würde. Das war ja auch klar, wie ich es auch schon in meinem letzten Beitrag geschrieben habe. Aber hey, ich habe zwar schmerzen, dennoch habe ich meine schmerzfreie Zeit sinnvoll genutzt, lang liegengebliebenes wurde angegangen, viel neues ebenfalls. Die Zeiten zu genießen in denen man schmerzfrei ist, das ist mir in den letzten Jahren wohl das wichtigste gewesen. Aber vielleicht mache ich auch einen fehler, denn wenn ich mal schmerzfrei bin dann versuche ich alles Nach zu holen was ich in der Zeit davor versäumte. Gerade wie letztens bei den Bauarbeiten habe ich mitgeholfen was nur ging, weil ich mir in den Wochen davor so nutzlos vorgekommen bin. Vielleicht hätte die schmerzfreie Zeit länger angehalten wenn ich nicht so gas gegeben hätte.

Ein kleiner Lichtblick:
Das schöne ist das ich durch das bloggen gerade hier, immer mehr Menschen kennen lerne die ebenfalls an Akne Inversa erkrankt sind, was den Vorteil hat das man so auch an immer mehr Tipps gelangt. Gerade vor ein paar Wochen lernte ich auf diesem Wege eine nette Junge Dame kennen die auch leidet. Wir tauschten uns aus, und so erfuhr ich erst das es auch in Alsfeld eine Klinik gibt, die sich ebenfalls dem Problem widmet.
Die junge Frau war letzte Woche dort Vorstellig und kam am Montag in das Kreiskrankenhaus. Gestern war dann die OP und sie war gestern schon sehr zufrieden, auch der heutige kurze Chatverlauf klang sehr vielversprechend. Ich denke ich werde dort später mal einen Anruf wagen um mich dort mal Vorzustellen.
Wollen wir Ihr erstmal das beste wünschen, und das Sie bald wieder richtig auf dem Damm ist. Vielleicht schreibt sie demnächst auch noch einen Gastartikel.


Hier grade noch Bilder von meinen beiden Achseln:
Meine linke Achsel, sie ist er richtig am
kommen, im Moment hoffe ich das es noch
aufgeht wenn es erstmal richtig gefüllt ist. 
Meine rechte Achsel, hier habe ich im Moment
relative Ruhe, der Streifen und der obere Teil im
hatte ich schonmal gepostet als es schlimmer
war.

Ja so sieht es im Moment aus, der linke Arm kommt ja gerade erst wieder währen ich im rechten noch schmerzfrei bin. Ich hoffe das es so bleibt und die Beule links bald schnell von selbst aufgeht, nicht das ich bald wieder beidarmig nichts mehr machen kann. Das sind dann immer die Schlimmsten Tage in denen man sich kaum noch bewegen kann, aber an solchen Tagen habe ich dann auch immer das Glück das ich noch was an Po und oder in den Leisten bzw. Oberschenkeln bekomme. Die Fotos sind leider auch nicht so klasse da ich sie nur mit dem Handy alleine gemacht habe, das ist immer gar nicht so leicht. Ich hoffe dennoch das man etwas erkennen kann.  Aber im Moment ist es noch nicht wirklich schlimm, von daher kann ich noch was tun, und das werde ich nun auch.

Ich wünsche allen betroffenen, die sich hier her verirren eine Schmerzfreie Zeit und wenn Ihr die habt dann genießt sie, das ist besser wie Urlaub.

LG Euer Dom
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