Das Tagebuch eines Akne Inversa betroffenen

Sonntag, 14. Juni 2015

Schon wieder mal versutscht aufgewacht

Die letzte Woche bestand mal wieder nur aus schmerzen und kaum Bewegung, Wieder einmal blühten meine stellen auf, hinzu kommen dann meistens Gelenkschmerzen und sowieso allgemeines Unwohlsein, ja bis hin zu depressiven verhalten. Rausgehen oder Besuch empfangen muss ich dann nicht haben. Es könnte jederzeit aufplatzen und dann??
Akne Inversa : 
Nach dem Aufwachen wieder alles voll...
Richtig es könnte schnell so aussehen und was sollen dann meine Mitmenschen denken? Gut klar, wichtige Freunde wissen ja bescheid, Familienangehörige auch aber man trifft ja nun auch auf Fremde Menschen, die Blicke sind immer sehr unangenehm. Hinzu kommt dann immer noch der Geruch den man gerade sofern es unter den Achseln ist, selbst ständig in der Nase hat und man sich fragt riechen das andere auch?

Nun rechts auf dem Bild sieht man das ich ein Helles T-Shirt anhabe, das habe ich normalerweise nicht und auch einen Verband hatte ich der sich letzte Nacht verschoben hatte. Ja als ich nun vorhin wach wurde, da war wieder einmal alles versutscht.

Ich werde häufig gefragt warum ich nähe nicht so mag, so schlimm kann das alles ja nicht sein, nun ich hoffe das ich diesen Personen mal mit diesem Artikel in etwa zeigen kann das es nicht immer einfach ist Nähe zu zulassen wenn man Plötzlich so aussieht, oder den Geruch in der Nase hat. Man den Zwang hat sich ständig zu duschen und frische Klamotten anzuziehen, welche dann aus Baumwolle sein sollten, damit es nicht noch mehr triggert wie in meinem Fall bei Syntetischen Stoffen.

So wurde ich Sonntags mal wieder früh geweckt, konnte erstmal alles Saubermachen und Duschen bevor ich dann zum Kaffe kam.

Bevor nun wieder Kommentare aufkommen wegen dem ekligen Bild, ja so ist es eben und warum sollte ich nun andere Bilder verwenden? Die Akne Inversa ist eben eklig, als Betroffener oder nicht Betroffener. Mir passt diese Krankheit auch nicht wirklich in mein Leben doch ändern kann ich es auch nicht.

Allen Betroffenen wünsche ich noch ein schönes schmerzfreies Restwochenende und einen Erholsamen start in die neue Woche ;)

LG Dom

30 Kommentare :

  1. Hallo lieber Dominik, ich bin durch Zufall auf deinen akne inversa blog getroffen.

    ich leide ebenso seid vielen Jahren an der fürchterlichen Krankheit Akne inversa. Bis vor 1,5 Jahren wusste ich gar nichts von der Krankheit. Ich stieß durch eine erneute Überweisung meines Hausarztes auf eine Dermatologie die mir die Krankheit diagnostizierte.
    Zuvor war ich oft schneiden lassen im näher gelegenen Krankenhaus (Chirurgie) die zu mir meinten ich solle damit lernen zu leben.
    Ich hatte nach dem Besuch in der Derma einen Termin zu 2 OP´s bekommen. Die schon 2 Monate danach über die Bühne ging.
    Mir wurde unter meiner linken Achsel das komplette betroffene Gewebe entfernt und 2 Wochen drauf bekam ich eine Hauttransplantation (eigen Haut vom Oberschenkel). Der Genesungsprozess war naja nicht angenehm und auch jetzt 1 Jahr nach der OP habe ich noch immer Probleme mit dem Narbengebilde es zieht und meine Hand ist dadurch "verkürzt" sprich ich kann sie nicht gut ausstrecken.
    Durch einen Zwischenfall auf dieser Derma erst vor kurzem war ich gezwungen mir einen neuen Hautfacharzt zu suchen und ich muss sagen das war das BESTE was mir passiert ist.
    Ich beginne im September mit einer Ciscutan Therapie in Begleitung meiner Frauenärztin (zwecks Hormone) und meinem Hautfacharzt.
    Hast du diese Therapie schon versucht ? Ich bin sehr zuversichtlich was ich bis jetzt darüber gelesen habe und hoffe dass ich dies so in den Griff bekomme. Ich hatte einen haufen Voruntersuchungen damit die /mg Menge der täglichen Dosis auf mich zugestimmt werden kann außerdem werde ich mit Hormonen von meiner Frauenärztin gepusht um das beste Ergebnis zu erzielen. Les doch mal nach im Internet über die Ciscutan-Therapie vlt hilft es ? Einen Versuch ist es auf alle Fälle wert, denn diese Krankheit ist sehr einschränkend ich kann das sehr nachvollziehen.

    Nie aufgeben und sich nie davon kaputt machen lassen!!!!
    Ganz liebe Grüße
    Kerstin

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    1. Unterscheidet sich die Acne Inversa von normalen Verläufen ausschließlich über den chronischen Verlauf? Ich habe einen Abzess im Schambereich, der vor 2 Jahren aufwändig entfernt werden musste (offen zuwachsen, war schon eine Fistel). Ich hatte zwei Jahre Ruhe. Nun hat sich das Ding schon wieder entzündet.

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  2. Ja mein beileid, ich leide leider an der gleichen Krankheit!!!
    Bin 27 J jung.
    Aber nach Wundwasser sieht das jetz nicht aus.
    Also geplatzte Abszesse?
    Warum , wenn es so ist ( aus der beschreibung entschließt mir jetzt nicht ob du eine Op hattest oder nicht) gehst du nicht zu einem Chirurg??
    Es gibt solangsam viele die sich ERNSTHAFT mit der Sache beschäftigen. Und auch im weiteren Verlauf therapieren.
    Mir würden im Mai beidseits die Achseln saniert, ungefähr der Komplette bereich wo Haare wachsen und auch ein Stück drüber.
    Die Heilung dauerte ca. 11 Wochen ,ohne Hauttransplantation.
    Mit anschließender Physiotherapie( man diese Physiotherapeutin könnt ich knutschen=)...es kommt mir vor als kenne ich sie schon mein Leben lang...Sie tut mir einfach GUT)...sonst bekommse die Arme nicht mehr hoch, und das frühzeitig mit noch öffenen Wunden. Die Physiotherpeuten haben sich quasi um meinen Termin gestritten. Weil es sehr interessant für sie war. Man könnte viel sehen und lernen weil teils viele Muskeln zu sehen waren.Aber Das gefühl von freiheit was ich immoment verspühre ist fenomenal.
    Ich weiß man geht immer nicht früh genug zum Arzt , vorallem wenn man gerade wieder ein guten Job gefunden hat ,denn man nicht verlieren möchte!!!
    So geht es mir nämliich die ganze Zeit. Ich hab mir die Beulen immer nur übers WE spalten lassen. Damit ich am Montag wieder zu Arbeit kann...=(
    Nur lief es am ende doch auf einer OP hinaus.Gesundheit geht halt über alles. Vor etwa 4 Wochen wurde ich an der rechten Achsel nochmal Operiert, am rechten Oberschenkel, beidseits ind der Leiste sowie Perianal ( in der nähe des Afters). Ich habe jetzt in den letzten 8 Jahren 14 OP*s hinter mir und habe langsam auch kein Bock mehr, aber nicht zum Arzt gehen ist auch keine Lösung. Das macht es eher noch schlimmer, wenn sich mehrere Abszesse verbinden, dann haste den Salat.
    Seid 5 Monaten habe ich auch mene Ernährung umgestellt. Ich habe ca.17 Kilo verloren von 105kg auf 88kg bei 190cm. Ich war nie richtig dick aber seid dem fülle ich mich besser , das sehe ich auch an meiner Haut und das Sixpack lässt nicht mehr lang auf sich warten^^. Man sollte hat soviel ausschließen wie möglich bei dieser Krankheit und die Triggerfaktoren soweit wie möglich runter schrauben(Rauchen, Alkohol,Ernährung anpassen, Sport treiben und einfach mal an die Luft gehen auch wenn die teile gerade Blühen).Das Rauchen habe ich auch aufgehört ( viele Raucher agurmentieren ja damit das es auch soviele Nichtraucher gibt die Akne Inversa haben, Aber das sind bei 100 Stück vielleicht ne Handvoll. Rauchen ist nunmal enzündugsfördernt, verstopft die Poren , Venen usw....eoinfach eine unsinnige SUCHT die Geld kostet und einfach nicths bringt ( ich emphele das Buch "Endlich Nichtraucher", der Typ schreibt einem aus der Seele, wenn man wirklich aufhören möchte). JOa soviel dazu , jetzt hab ich den fahden verloren=)
    Ich Wünsch euch allen anderen leidens Genossen alles gute .
    Gebt nicht auf!!!
    Das leben ist zu schön, es gibt noich soviel zu entdecken=)
    Auf Bald

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  3. Wirklich ein sehr guter und ausführlicher Artikel.Ich wünsche Ihnen eine baldige Genesung.

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    1. sehe ich auch so. das hat bestimmt unzähligen Leuten schon geholfen. Ich bin dankbar, dass es Leute gibt, die im Internet über so etwas schreiben.

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  4. Irgendwo habe ich darüber schon gelesen, aber hier habe ich gelernt, vieles mehr. Ich gratuliere dem Autor des Eintrags und Herzlich grüße ich!

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  5. Ich hoffe das es nicht zu schlimm ist zur Zeit. Schließlich kann niemand etwas dafür. Ich habe zwar nicht das selbe Problem fühle mich selber auch ein wenig eingeschränkt mit meinem Problem das ich habe. Ich möchte dadrauf allerdings nicht näher eingehen. 4 - 6 duschen am Tag ist dabei keine Seltenheit mehr. Akne kann bestimmt auf dauer sehr anstrengend sein.

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  6. Interessanter Beitrag defintiv, werde mir auch mal Gedanken dies bezüglich machen. Danke hierfür. Gerne mehr solcher Informativen Beiträge.
    Beste Grüße Patrick

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  7. Gute Besserung Dominik sicher nicht einfach bei so einer extremen der Form von Akne den Alltag oder die sozialen Kontakte aufrechtzuerhalten. Kann ich auch gut nachempfinden da ich auch sehr lange an heftiger Akne gelitten habe und ein wenig Linderung durch natürliche Mittel erreichen konnte. Allen anderen die immer noch mit Akne zu kämpfen haben wünsche ich baldige Genesung und das nötige Wissen ihr persönliches Problem individuell bestmöglich zu lösen. Jeder Organismus ist anders. LG

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  8. Hallo, ich finde es echt faszinierend, dass Du so offen über dein Hautproblem hier berichten kannst. Das zeigt mir wie stark dein Charakter eigentlich ist! Mach so weiter.

    Ich hoffe, dass du irgendwann ein Lösung findest, diese Krankheit irgendwie zu besiegen. Sicherlich gibt es nicht nur einen Grund für diese Krankheit. Allerdings denke ich, dass die Ernährung eine große Rolle dabei spielt.

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  9. Hallo Dominik,
    machst du schon etwas für dein Allgemeinbefinden bzw. gegen deine depressiven Gefühle? Es hängt ja doch - wie du schon schreibst - alles irgendwie zusammen. Ich empfehle dir 5-HTP. Du bekommst es hier: www.vitaminexpress.org/de/5-htp-kaufen. Es steigert Melatonin und Serotonin, hilft bei schlechtem Allgemeinbefinden, aber auch bei einigen körperlichen Beschwerden, z.B. Muskelschmerzen.

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  10. Das klingt sehr schlimm, alles gute sende ich dir

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  11. Hallo,

    Wie geht es dir denn aktuell?
    Ich hoffe es ist alles gut?

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  12. Sehr gut geschriebener Artikel, ich hoffe es geht dir schon wieder besser :-)

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  13. Moin,
    wieder ein sehr gelungener Beitrag.
    So viele Informationen zusammen zu tragen, macht sicher auch immer eine Menge Arbeit.
    Komme bestimmt öfter mal vorbei, um zu sehen ob es etwas Neues gibt.
    Schöne Grüße aus B
    Ronny

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  14. Danke für deinen Erfahrungsbericht, wirklich sehr aufschlussreich! Hoffe, es geht dir schon wieder besser:)

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  15. Vielen Dank für diesen Beitrag es sieht wirklich heftig aus, ich hoffe das es sich das ganze bei mir nicht ganz so weit entwickelt.

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  16. Ich wünsche alles gute und viel Kraft

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  17. Bin zufällig über die Seite gestoßen. Hoffe das es dir mittlerweile schon besser geht und wünsch dir alles Gute für die Zukunft.

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  18. Das tut schon beim Lesen weh. Ich wünsche dir alles Gute. Danke, dass du dir die Arbeit machst deine Erfahrungen zu beschreiben. Das hilft mit Sicherheit vielen Lesern!

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  19. Die Arbeit die du dir machst ist lobenswert. Das ist meine Meinung. Ob es nun jedermanns Sache ist. Keine Ahnung. Netter Blog in jedem Fall.

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  20. Sie können nichts verändern oder wollen nicht!
    1.Sie könnten ihr Körpergewicht reduzieren
    2.Da die Krankheit ab einem Alter auftritt wenn die Sexualhormone im vollen Konzentration verfügbar sind, könnten man genau diese Hormone Blockieren und schauen wie es läuft.
    3.Die Frauen sind viel mehr davon betroffen wie Männer deshalb könnte man davon ausgehen dass es von Weiblichen Hormonen begünstigt wird.
    [Estrogene z.b. werden mit aromatase-Hemmer runtergeschraubt oder mit einem Progestin entgegengewirkt wobei Progestoron macht Haut undurchlässiger deshalb ist hier nicht empfehlenswert!]
    -Also etwas einlesen statt hier von ihren schweren Leben zu Berichten und schon hat man die Lösung selbst raus!
    Stattdessen warten sie bis einer Ihnen die Lösung bringt, ob die Lösung in diesem Leben überhaupt kommt....
    Ärzte sind auch nur menschen und sind einzig und allein des Geldes wegen Ärzte geworden!


    #.Dies soll keine Ermutigung oder Anleitung darstellen!!! Dies ist nur mein eigen formulierte Meinung zum Thema: Lesen statt Schreiben!

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  21. Oh tut mir sehr leid für dich, ich hoffe dir geht es mittlerweile besser, Hast du es den jetzt geheilt bekommen oder sieht es immer noch so düster aus?
    Mfg

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  22. Sehr gut geschriebener Artikel, ich hoffe es geht dir schon wieder besser :-)

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  23. Interessanter Beitrag defintiv, werde mir auch mal Gedanken dies bezüglich machen. Danke hierfür. Gerne mehr solcher Informativen Beiträge.
    Beste Grüße John

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  24. Das tut schon beim Lesen weh. Ich wünsche dir alles Gute. Danke, dass du dir die Arbeit machst deine Erfahrungen zu beschreiben. Das hilft mit Sicherheit vielen Lesern!

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  25. Sehr gut geschriebener Artikel, ich hoffe es geht dir schon wieder besser :-)

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  26. Danke für deinen Erfahrungsbericht, wirklich sehr aufschlussreich! Hoffe, es geht dir schon wieder besser:)

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